Личный опыт: альтернативная реальность

Юлия Донская: Вчера исполнилось 9 лет нашему сыну, самому необычному человеку в моей жизни и самой веской причине для нашей эмиграции из России. И я решила написать о нём. Возможно, это кому-то поможет, других избавит от необходимости задавать вслух неловкие вопросы, ну и заодно утолит чьё-то праздное любопытство.
 
Если кто не в курсе, у Павлика атипичный аутизм, что выражается в проблемах с коммуникацией в целом и речью в частности. Он посещает специальную школу, обучение в которой в Словении является бесплатным. Через год планируется открытие специального образовательного центра именно для ребят с аутизмом, наверное, его переведут на учёбу туда.
 
А теперь о том, как это было. Многие задают вопрос, как вы поняли, что с ребёнком что-то не так. Кто поставил диагноз. Какие меры предпринимали. Поэтому расскажу немного об этом.
 
До года Павлик был просто мечтой любой мамы. Уже в роддоме начал спать всю ночь, без просыпания на поесть. Не мучился коликами. Не путал день с ночью. Был очень спокоен и любознателен. Рано начал переворачиваться, ползать, вставать, садиться и ходить. Также рано начал гулить и пытаться общаться с сестрой, которая старше на год и четыре месяца, посредством лепетания.
 
А вот после года речевое развитие остановилось. Собственно, довольно долго единственным словом, которое Павлик использовал, было «нет». Потом появились глаголы отрицания «отстань», «отойди». (Кстати, только совсем недавно он начал соответствующе называть членов семьи, до этого мы все были «мама»)
 
В районе 2х лет (перед переездом из Тольятти в Ростов-на-Дону) мы начали обращаться к врачам с попыткой понять, что не так и не так ли что-то вообще. Я тут не хочу вдаваться в подробности и перечислять всех специалистов, которых мы обошли и которые нас либо перенаправляли куда-то ещё, либо отмахивались со словами «а что вы хотите от пацана? в пять лет заговорит, ждите», либо пытались лечить Павлика от всякой несущественной фигни, все учреждения, в которые обращались, выбивая направления или платно, и все диагностические процедуры, которые ни к чему не привели. В наших хождениях по врачам был перерыв разве что после перелома бедренной кости Паши, потому что после операций истерика у него начиналась при одном приближении к поликлинике или виде человека в медицинском халате.
 
А так кроме традиционной медицины регулярно посещали остеопата пару лет (один сеанс стоил 2500 рублей). И в год перед отъездом хотели попробовать какую-то крутую методику (уже не помню название), о которой узнали от знакомой. Нам предложили начальный курс за 60 000 рублей и полное отсутствие гарантий. С одной стороны, честно, но с другой — с миром явно что-то не так. Очевидно ведь, что помочь человеку заговорить — это не голливудскую улыбку сделать. Я лично не понимаю, почему семьи с особенными детьми, которых не хотят видеть в обычных садиках и школах, секциях и кружках (да даже на детской площадке никто их видеть не хочет), с которыми кто-то из родителей вынужден заниматься дома, либо нанимать для этого специальных людей, ещё и не могут получить доступ к тому, что могло бы быть полезным для их детей, что может им помочь, если не бесплатно, то хоть за какие-то более-менее адекватные деньги. Не знаю, как другие, но наша семья платно пробивалась ко всем считавшимся в Ростове авторитетными врачам, платила за исследования и за каждый выписанный препарат.
 
Россию мы покинули без диагноза (сыну было 7 лет). И здесь мы в итоге благодаря Паше и его состоянию. Потому что после отказа по Чехии, всех нервов, денег и сил, потраченных на неё, только осознание того, что в России нам места нет, заставило меня мобилизоваться и найти альтернативу.
 
В Словении перед зачислением в школу нас направили на медицинскую комиссию, которая заключалась в тестировании Павлика посредством игры и длительном опросе меня по поводу того, как проходили роды, как шло развитие, как Паша взаимодействует с разными членами семьи и другими людьми, чем любит заниматься, как реагирует на различные раздражители, как относится к еде и т.д. В конце беседы врач спросила меня, понимаю ли я, что состояние моего ребёнка останется таким навсегда…
 
Вскоре мы получили заключение комиссии с рекомендациями по организации учебного процесса и направление к социальному работнику, который должен был показать нам рекомендованные школы. Так мы оказались в Центре Янеза Левца, специализирующемся на обучении особенных детей уже более 50 лет. Всего между приездом в Словению и началом посещения школы прошло чуть более 2х месяцев.
 
 
Учебные группы в Пашиной школе маленькие, 4-6 человек, сформированы по состоянию детей. Посещать школу можно до 26 лет. Образовательная программа состоит из творческих занятий, физкультуры, развития навыков самообслуживания и коммуникации, мероприятий, нацеленных на социализацию детей, и усвоения в щадящем режиме чтения, письма и счёта. За каждым классом помимо преподавателя закреплена нянечка. В школе есть мастерская и оранжерея, детей также учат трудиться, развивают полезные в быту и будущей работе навыки (кстати, в центре Любляны есть кафе, где вы можете увидеть выпускников центра Янеза Левца и подобных ему школ за работой).
 
В России нам предлагали сдать Павлика в закрытую школу-интернат, расположенную в Ростовской области. Здесь наш сын ходит в походы, на театральные постановки, принимает участие в общегородских спортивных мероприятиях. А ещё здесь у него целых 2 педиатра (один — обычный, второй — от школы), штатный физиотерапевт в школе (правда, нам он без надобности, но всё же) и вся необходимая помощь предоставляется бесплатно.
 
Каково жить с Пашей? Непросто, примерно как с инопланетянином. Даже если не думать о перспективах. Мне не важно, что он никогда не будет обычным. Мне важно, чтобы он был в порядке, особенно если/когда нас с ним не будет.
 
Хотя мой муж о том, насколько всё непросто, знает гораздо больше меня. Потому что практически все медицинские и школьные дела всегда были и есть на нём. Это он ругался с врачами в Ростове, выбивая направления, договаривался о внеплановых приёмах, лежал в больнице, когда были операции в связи с переломом. И здесь он ходит на встречи с учителем, возит сына в школу и обратно, общается с врачами и специалистами, а также родителями детей с похожей ситуацией.
 
С конца июня Паша на безглютеновой диете. Работает ли оно? Я считаю, что да, и планирую продолжать. Сейчас Паша увлёкся рисованием, покупаем ему сразу просто пачки офисной бумаги, потому что альбома хватает на один день. А ещё начал убегать, из дома в магазин или к приятелям поиграть с собакой (находит ключи или через балкон или имитирует побег, чтобы дождаться, когда перепуганный родитель расчистит путь), или из дзюдо-клуба домой, вскрыв несколько дверей. Успел уже таким макаром познакомиться с местными служителями правопорядка. Бегает он, кстати, не хуже Форреста Гампа.
 
Для меня Паша — человек-загадка. Никак не могу понять, что творится у него в голове. Могу сказать только, что у него фотографическая память, абсолютный слух, склонность к хакерству, он превосходный манипулятор, на раз-два считывающий людей, а хитрить он начал раньше, чем его старшая сестра. Он обожает воду, может плескаться в холодной ванне или Бохиньском озере до посинения и дольше. Без ума от собак. Очень любит компьютерные игры (хотя, кто не любит?), хотя играет не так, как его отец или сестра (побеждает непобедимых, не ищет лёгких путей, находит интересные локации и т.д.). Когда озвучивает списки, что ему купить, очень напоминает Арью Старк. А ещё он любит косплеить, наряжаясь сам или превращая игрушки в персонажей мультиков или компьютерных игр.
 
Наверное, это всё, что я хотела написать про сына. И в заключение хочу поблагодарить всех, кто помогает, так или иначе, советами, действиями, полезными контактами. И друзей, которые не боятся приглашать нас в гости.
 
 

Статьи по теме

О проекте

Концепция портала СОЗНАТЕЛЬНО.РУ отражает вдумчивый, научно обоснованный и естественный подход к воспитанию детей, здоровью семьи, построению добрых и гармоничных отношений. Собранная здесь информация будет наиболее интересна настоящим

читать подробнее

Контакты

Телефон: 8 (926) 132-08-28

E-mail: soznatelno@mail.ru

© 2017. СОЗНАТЕЛЬНО.РУ. Все права защищены.

Яндекс.Метрика