«Аутизм — это социальная катастрофа»
Ольга Алленова: Аутизм называют эпидемией XXI века. Более 1% детей в мире имеет аутизм, при этом расстройство до сих пор плохо изучено, диагностика во многих странах не развита, а ученые говорят о значительном распространении аутизма по всей планете. В России про аутизм широко заговорили совсем недавно — раньше о нем просто не знали. Тысячи российских детей не получали и до сих пор не получают квалифицированной диагностики и помощи.
«Он понял, что мир непредсказуем»
Младшему сыну москвички Екатерины Овчинниковой диагностировали аутизм в возрасте двух лет. Сейчас Феде девять, он учится в обычной школе, играет в футбол, путешествует с семьей. Но все могло сложиться иначе, если бы Екатерина вовремя не обратилась к специалистам, не нашла деньги на терапию и не посвятила несколько лет своей жизни коррекционным занятиям с сыном. «Когда все это началось, я была в страшной депрессии,— вспоминает она.— Я не понимала, почему это случилось с нами. Сын был в тяжелом состоянии, он перестал говорить, не реагировал на меня, на близких, громко кричал по любому поводу, мы боялись к нему подступиться. В нашей семье была очень трудная ситуация. Через какое-то время мне пришлось взять себя в руки и выяснить, кто и чем может нам помочь». В те годы в Москве всего несколько реабилитационных частных организаций занимались помощью маленьким аутистам. Феде было чуть больше двух лет, когда с ним стали работать специалисты реабилитационного центра «Наш солнечный мир». Сейчас Федя ничем не отличается от своих нейротипичных сверстников. «Я, конечно, вижу, что сын все контролирует, начиная от своего роста, веса (спрашивает, какие показатели должны быть в его возрасте) до того, когда будет борода расти, когда надо жениться и когда умирать, все у него должно быть под контролем,— смеется Екатерина.— Но при этом он понял, что мир непредсказуем, смирился с этим и уже не впадает в истерику, если учитель заболел и урок отменили».
«Мне жаль людей, которые считают, что в этом мире жить могут только они, а те, кто слабее их, не могут»
Руководитель центра «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг поясняет, что многие люди считают, что дети с аутизмом или тяжело больны, или не умеют вести себя в обществе: «Аутист — не космический пришелец, он просто иначе видит и чувствует мир. Как и любой другой ребенок, аутист пытается изучить мир, но он все время об него обжигается, потому что он гиперсенсорен, для него свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут болезненные ощущения. В результате ребенок учится взаимодействовать с миром, чтобы поменьше чувствовать, видеть и слышать. Ребенок начинает пользоваться периферическим зрением, потому что оно несет меньше информации. Он как бы отгораживается от мира и где-то к полутора годам уже выстраивает систему защиты. Как раз к этому возрасту родители и замечают, что с ребенком что-то не так, он уходит из контакта, часто уходит речь. На самом деле он и до этого момента чувствовал себя беззащитным, но был вынужден общаться, а теперь он стенку построил и спрятался за ней».
Феде помогла комплексная терапия, считает Шпицберг: «Пришел ребенок — тяжелый, кричащий, неконтактный — и у меня на глазах стал выправляться. В его лечении я использовал и свой собственный метод коррекции сенсорных нарушений, но важно понимать, что мы занимаемся комплексной реабилитацией и считаем, что использовать надо все известные науке методы, в зависимости от реакции ребенка. Мы с коллегами убеждены, что хороши и поведенческий анализ, и кинезотерапия, и иппотерапия».
Если верить мировой статистике, в России сегодня в среднем около 200 тыс. детей с аутизмом. Правда, официальных данных нет, поскольку диагностика не развита. В письме Минздрава в аппарат правительства РФ от 8 мая 2013 года подтверждается, что в РФ, как и во всем мире, высокая распространенность расстройств аутистического спектра: 1% от детской популяции. Дети с аутизмом будут рождаться и в будущем, и, скорее всего, их будет становиться больше, учитывая общемировые тенденции.
«С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество»
До середины XX века понятия «аутизм» не существовало — детям и взрослым с аутизмом чаще всего диагностировали шизофрению (не имеющую к аутизму никакого отношения) и помещали в психиатрические клиники, и это усугубляло их состояние. Первое описание аутизма дал американский психиатр Лео Каннер в 1943 году: исследовав 11 младенцев, он пришел к выводу, что их совершенно не интересуют другие люди, тогда как обычные младенцы находятся в постоянном изучении людей и контакте с ними. В своей работе «Аутистические нарушения аффективного контакта» Каннер обратил внимание на схожие черты поведения исследуемых детей, например на стремление к однообразию и страх перед переменами. Ребенок может требовать от родителей, чтобы его водили в школу одной и той же дорогой, а если случается отклонение от маршрута, он расстраивается или впадает в истерику; любая незначительная перестановка в квартире вводит его в паническое состояние; стереотипия в выборе одежды и продуктов питания часто приводит к тому, что ребенок постоянно ест один и тот же завтрак и носит бессменные брюки.
«Самодостаточный», «как в скорлупе», «совершенно счастливый, если его не трогают», «ведет себя так, будто людей рядом нет», «производит впечатление молчаливого мудреца», «ведет себя, как загипнотизированный» — так описывали родители своих детей Каннеру. «Такое поведение не похоже на поведение детей или взрослых, страдающих шизофренией: это не «уход» от ранее существовавших взаимоотношений; не «отказ» от участия, имевшего место ранее,— пишет ученый.— С самого начала присутствует крайнее аутичное одиночество, которое исключает, игнорирует, заслоняет все, что идет из внешней среды. Прямой физический контакт, движение или шум, который может нарушить это одиночество, игнорируется, трактуется так, «как будто ничего не произошло», или воспринимается как нежелательное вмешательство, встречаемое с мучительным возмущением».
Специалисты теперь чаще используют понятие «расстройство аутистического спектра» вместо термина «аутизм»
Каннер определил четыре основных признака аутизма: нарушение социализации (отсутствие контакта с внешним миром, например с родителями); нарушение развития языковых и коммуникативных навыков (отсутствие речи или слаборазвитая речь, замкнутость, неумение общаться); сопротивление переменам, поведенческая стереотипия; манифестация расстройства в первые годы жизни. Сегодня именно на основании работы Каннера и диагностируют аутизм во всем мире: описанные ученым четыре признака включены в «Руководство по диагностике и статистике психических расстройств», разработанное Американской психиатрической ассоциацией и являющееся общепринятой системой диагностики в США.
Несмотря на то что признаки аутизма стандартны, люди с таким диагнозом могут сильно отличаться друг от друга. Уже в конце XX века американские ученые пришли к выводу, что аутизм имеет много форм: например, американский психиатр Брайан Кинг выделяет 14 видов аутизма. Из-за многочисленности форм и их слабой изученности специалисты теперь чаще используют термин «расстройство аутистического спектра» (РАС) вместо термина «аутизм».
Профессор Йельского университета, известный психиатр Фред Волкмар полагает, что около 50% детей с четко диагностированным аутизмом страдают умственной отсталостью или ограниченными интеллектуальными возможностями, другую группу аутистов называют высокофункциональной. По мнению Волкмара, довольно часто дети с аутизмом обладают необычными способностями, которые проявляются, например, в рисовании или музыке; они имеют отличную память, а некоторые даже способны без труда произвести календарный расчет на несколько десятилетий вперед или назад — но часто эти способности со временем утрачиваются. Высокофункциональные аутисты могут блестяще окончить школу, освоить профессию, работать в серьезных организациях и приносить пользу обществу. В то же время любой ребенок с РАС может добиться значительных успехов относительно своего первоначального состояния, если с ним в раннем возрасте начинают работать специалисты.
Уже полтора века ученые ищут причины, ведущие к детскому аутизму. Лео Каннер считал, что аутизм — врожденное нарушение, однако современные ученые убеждены, что иногда он развивается в первые годы жизни ребенка. Долгое время в США считалось, что в детском аутизме виноваты родители. Такая версия возникла после проведения исследования, предположившего, что все родители аутичных детей — успешные, высокообразованные люди, мало внимания уделяющие своим детям. Этот вывод особенно затрагивал женщин, отчего даже появилась целая теория «холодных матерей». Только в 1970-е годы ученые доказали, что причина возникновения аутизма не связана с поведением родителей и кроется в головном мозге детей.
В последние десятилетия среди родителей во многих странах мира популярна теория, связывающая возникновение аутизма с прививками. Ее корни уходят в 1998 год, когда в британском журнале The Lancet была опубликована научная статья, связывающая расстройство с вакцинацией от кори, паротита и краснухи. По данным авторов статьи, у исследованных детей в кишечнике были обнаружены очаги кори. Однако позже появились данные, что часть детей из репрезентативной выборки уже страдала аутизмом до начала исследования. Однако непререкаемый авторитет журнала привел к быстрой популяризации антипрививочной версии. Впоследствии ученые в разных странах исследовали возможную связь между аутизмом и вакцинами от кори. Ни одно из исследований не подтвердило антипривочную гипотезу. Например, в 1999 году такое исследование было проведено в Великобритании, а в 2001-м — в США. В Финляндии после введения всеобщей вакцинации от кори, краснухи и паротита в 1982 году был создан специальный реестр, в котором отражалась частота осложнений после прививок. Среди детей, привитых от кори с 1982 по 1986 год, не было выявлено повышения среднестатистической заболеваемости аутизмом (менее 1%). А среди детей, родители которых сообщили о желудочно-кишечных осложнениях после прививки, вообще не было выявлено ни одного случая аутизма. Таким образом, информация о том, что постпрививочный очаг возникновения кори в организме связан с аутизмом, не подтвердилась. Исследование финнов оказалось самым продолжительным по времени — более девяти лет. Не менее важное исследование провели в Японии в 2005 году. В городе Йокогама с населением около 3 млн человек исследовали детей в возрасте семи лет: было зафиксировано 48 случаев РАС на 10 тыс. человек в 1989-м и уже 86 случаев на 10 тыс. человек в 1990-м — то есть количество случаев РАС за короткий срок увеличилось почти вдвое. Чиновники забили тревогу: было решено снизить уровень вакцинации от кори (он упал почти до нуля), однако показатель заболеваемости РАС среди детей, рожденных в 1993 году, вырос до 97 на 10 тыс. человек, а среди детей, рожденных в 1994-м,— до 161 случая на 10 тыс. человек. Это подтвердило предположение ученых о том, что аутизм распространяется в детской популяции и что взаимосвязи между ним и вакцинацией от кори нет.
«Статья в The Lancet была признана ошибочной, но теперь мы имеем дело с большими группами людей, которые не делали прививок,— говорит в одной из своих лекций Фред Волкмар.— И впервые мы сталкиваемся с мини-эпидемиями заболеваний». По мнению профессора, многие педиатры никогда не видели больного корью и не сразу могут ее диагностировать, и это усугубляет опасность развития эпидемий.
Среди возможных факторов, влияющих на аутизм, некоторые исследователи иногда называют вакцину на основе тимеросала или ртути, а также пестицидов, употребляемых для выращивания овощей и фруктов. Такие гипотезы также не нашли подтверждений, однако ученые продолжают изучать вопрос влияния экологических факторов на возникновение аутизма.
За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше. Никто не знает, что будет через 20 лет
Главные же причины аутизма кроются в генетике — в этом сегодня сходится большинство исследователей в мире. В 1977 году ученые Сьюзен Фольстейн и Майкл Раттер доказали, что частота аутизма у однояйцевых близнецов гораздо выше, чем у однополых двуяйцевых двойняшек. Учитывая, что у однояйцевых близнецов все гены одинаковые, а у двойняшек — нет, ученые и предположили генетический компонент аутизма. Позже было доказано, что вероятность развития РАС у братьев и сестер ребенка, страдающего аутизмом, выше, чем у других детей. Также известно, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще. При этом у девочек аутизм приводит к более серьезным интеллектуальным нарушениям, чем у мальчиков. Важно отметить, что генетические причины возникновения аутизма не связаны с наследственностью. Аутизм генетически обусловлен, но не является генетическим заболеванием и может возникнуть у любого ребенка вследствие нарушения нейронных связей головного мозга, а вот причина такого нарушения пока неизвестна.
«Слушая многочисленных экспертов, мы понимаем пока, что аутизм — это как поломка компьютера: видим погасший экран, а причин может быть множество,— говорит президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова.— Во всем мире ученые бьются, пытаясь выяснить причину, и консенсус достигнут пока только в отношении гипотезы о том, что при аутизме нарушены нейронные связи в головном мозге. Ситуация с аутизмом сейчас примерно как в те годы, когда еще не были открыты вирусы и бактериальные инфекции: люди умирали от «горячки», картина у всех была примерно одинаковая, жар, затрудненное дыхание, потеря сознания — а потом оказалось, что есть множество причин: корь, дифтерия, скарлатина, пневмония и так далее. Так и с аутизмом, пока очевидны только общие симптомы. Скорее всего, по мере развития науки будут устанавливать разные причины, и скорее всего, их будет множество».
«Как быть тем, у кого совсем нет денег?»
«Аутизм — это социальная катастрофа»,— считает Фред Волкмар. Это определение звучит угрожающе, особенно если принять во внимание рост случаев РАС, диагностируемых в мире. По последним данным, в США каждый 68-й ребенок страдает РАС. Это на 30% больше, чем в 2012 году. В 2009 году в Калифорнии опубликовали данные о том, что с 1990 по 2007 год зарегистрированная заболеваемость аутизмом выросла в семь-восемь раз. «За последние пять лет зарегистрированных случаев аутизма стало на 78% больше,— говорит директор фонда «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.— Никто не знает, что будет через 20 лет. И никто не знает, почему это происходит. Высказывались предположения о том, что рост случаев аутизма связан с повышением уровня диагностики и осведомленности об аутизме, но также были исследования, которые показали, что из-за повышения качества диагностики рост заболеваемости может достичь 20%, но не больше».
По словам специалистов, аутизм не страшен, если его диагностировать в раннем возрасте и тогда же предоставить ребенку образовательные, социальные и коррекционные услуги. «В целом даже легкие аутистические расстройства выявляются до 18 месяцев, а часто это возможно и до 12 месяцев,— рассказывает Шпицберг.— В этом возрасте еще не ставится диагноз, но определяется группа риска. И если с детьми в этом возрасте начать работать, то к школе многие из них будут социализированы и подготовлены». В Великобритании система ранней помощи начинается с патронажной сестры, которая приходит домой к младенцу, ее компетенции хватает на то, чтобы отметить нарушения и направить ребенка к врачу. В США брошюры и стенды с описанием первых признаков аутизма можно увидеть в детских поликлиниках и женских консультациях. В России забить тревогу могут только родители, ведь аутизм не диагностируется по анализу крови или тестам, он выявляется в результате наблюдения за поведением ребенка. Однако благодаря растущей информированности среди россиян все больше маленьких детей попадает в реабилитационные программы фондов и частных организаций. «Чем раньше начать реабилитацию, тем больше у ребенка шансов на полноценную жизнь» — это золотое правило знает все больше родителей детей с РАС.
Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения
В выпущенной фондом «Выход» образовательной брошюре, которая рассказывает об аутизме доступным языком, говорится, что «лекарства» от аутизма не существует, но «раннее выявление и квалифицированная помощь, основанная на поведенческой терапии, многократно увеличивают вероятность того, что ребенок с аутизмом сможет учиться в школе, а когда вырастет, жить самостоятельно».
Самым эффективным вмешательством при аутизме считается интенсивная ранняя терапия на основе прикладного анализа поведения (ABA). Это 25-40 часов терапевтических занятий в неделю в течение 1-3 лет. Во время такой терапии дети отрабатывают самые разные социальные, коммуникативные, бытовые и познавательные навыки как в учебных, так и в естественных ситуациях, опираясь на посредничество взрослых. Этот метод хорошо изучен и используется во всем мире для работы с аутистами. В России большинство негосударственных организаций, работающих с аутичными детьми, используют ABA. «У ребенка с аутизмом может отсутствовать или быть плохо развита речь, ему нужен логопед, но он не будет слушать логопеда, не будет его воспринимать, возможно, не будет даже сидеть на стуле,— поясняет Авдотья Смирнова.— Чтобы процесс работы логопеда с ребенком стал возможен, необходимо научить ребенка сидеть на стуле и слушать логопеда, изменить поведение ребенка таким образом, чтобы вмешательство логопеда стало возможным. То же самое и с любым другим обучением — для аутиста недоступна реабилитация и образование, пока не решены его поведенческие проблемы. Вот это и решает метод поведенческого анализа, и он действительно работает».
В России специалисты в области поведенческого анализа есть только в частных организациях, занимающихся коррекционной работой с детьми. По словам Екатерины Овчинниковой, очередь в такие организации (на консультацию и терапию) растягивается на полтора года. На родительских форумах эта проблема — одна из ключевых. Месяц занятий по методу ABA в частной организации стоит в среднем 40-50 тыс. рублей в зависимости от «сложности» ребенка. «Эти организации должны выживать, им надо оплачивать специалистов, и хорошо, что они есть, потому что без них не было бы никакой помощи детям с аутизмом,— говорит одна из собеседниц «Власти», мама маленького ребенка с аутизмом.— Но как быть тем, у кого совсем нет денег? Выход один — мамы сами идут учиться прикладному анализу поведения, есть такие семинары. Но ведь мы не профессионалы, боимся навредить. К тому же придется бросить работу, а на что жить?»
Авдотья Смирнова считает, что в России вообще нет поведенческих наук, несмотря на то, что первым ученым, работавшим с поведением, был русский доктор Павлов: «У нас от изучения поведения осталось только изучение рефлексов, а на Западе появился Скинер — и начались поведенческие науки. Поэтому аутистов в США довольно давно начали реабилитировать с помощью поведенческих приемов. Поведенческой терапии аутизма там уже около 30 лет».
Еще в 2012 году дети с аутизмом в РФ считались необучаемыми. Только закон об образовании, принятый в 2013-м, отменил этот подход и постановил, что любой ребенок обучаем и имеет право на образование.
«Многие десятилетия у нас в стране считали, что раз у человека нет социальных связей, значит, нет сознания и интеллекта, в том числе эмоционального, не с чем работать,— объясняет Смирнова.— Понятие «необучаемые дети» официально существовало и во времена Выготского, на котором воспитаны поколения российских педагогов-дефектологов. Это развилка, которую наша психологическая наука прошла по одному направлению, а западные страны — по другому. А поскольку в нашей системе нет специалистов-поведенщиков, то и работа других специалистов с аутичными детьми становится затруднительной».
В России очень нужен новый профессиональный стандарт «Специалист по прикладному анализу поведения», убеждена Смирнова. «Это специалист с ключевыми компетенциями для межведомственной системы помощи детям и взрослым с РАС в России,— поясняет она.— Мы хотим внедрить поведенческие науки в государственные вузы, чтобы такие специалисты появились у нас в государственных реабилитационных центрах и непременно в школах и детских садах, как это происходит в других странах. Сейчас такие специалисты есть только в рыночном сегменте». Внедрение метода поведенческого анализа в государственную реабилитационную систему стоит дорого: по самым скромным подсчетам, для системы бесплатной помощи аутистам в России нужно 100-150 тыс. специалистов по прикладному анализу поведения. Такие специалисты должны работать в детских садах, школах, поликлиниках, реабилитационных центрах и учреждениях социальной защиты. Без этого систему не создать.
До 60% детей с РАС выходят в высокофункциональную норму, считают специалисты. Эти дети социальны, они общаются, работают, живут в обществе. Но при отсутствии ранней диагностики и коррекции инвалидизация нарастает, и ребенок может стать тяжелым инвалидом на всю жизнь, что будет трагедией для его семьи, особенно если она поймет, что это можно было предотвратить, но не было денег. При отсутствии системы поддержки таких семей государство рискует получить огромное сообщество негативно настроенных родителей. «Все развитые страны мира тратят немалые деньги на поддержку аутистов и их семей,— рассказывает Игорь Шпицберг.— По данным ВОЗ, расходы государства на гражданина, страдающего аутизмом, в течение всей его жизни в развитых странах составляют от $1,4 млн до $2,4 млн. В США сумма достигает $3,2 млн. Эти расходы уменьшаются при ранней диагностике и коррекции».
Ратифицировав в 2012 году Конвенцию о правах инвалидов, Россия, по мнению собеседников «Власти», обязана соответствовать мировым образовательным и реабилитационным стандартам в отношении людей с аутизмом. Деньги в этом случае — не самое главное.
