Гемангиома как зеркало российской медицинской бюрократии

gemangioma-novorozhdennyh

XopX: Есть такое заболевание — гемангиома новорожденных. Это такое новообразование на коже. Часто бывает большим. Часто бывает на лице. 80 % заболевших – девочки. Причина возникновения не выяснена до сих пор. Известно лишь, что заболеваемость последние годы стремительно растет, и на данный момент превысила 10% новорожденных. Часто гемангиома доставляет не только косметические неудобства, но и (если интенсивно прорастает внутрь) представляет реальную опасность здоровью и даже жизни ребенка. Лечения как токового не существует (вернее не существовало, но об этом — далее). Только физическое уничтожение новообразования: лазер, азот, микроволны, скальпель и т.д. Очень часто, после удаления, гемангиома начинает взрывной рост рядом с удаленным участком. Поэтому удаляют по нескольку раз. Страшные шрамы остаются на всю жизнь.

Наша дочка родилась с гемангиомой на веке. К двум месяцам она занимала всю орбиту. Ребенок не мог открыть глаз, и если ничего не делать гемангиома выдавила бы глаз совсем и стала бы давить на мозг. Мы были в нескольких клиниках. Вариант нам предлагали только один –хирургическое удаление вместе с веком. Был еще вариант лечения гормонами – эффективность по статистике –20–30%, но это обязательно очень серьезные побочные эффекты.

Мы перелопатили кучу информации в интернете и везде было написано, что лекарства нет. Мы согласились на операцию, вернее я согласился – жена упала в обморок. Распеленали ребенка — пупок красный. Оказывается нельзя оперировать новорожденных если пупок красный – перенесли операцию на два дня.

Я начал искать в интеренете на английском. И тут сразу выяснилось, что лекарство есть! Эффективно в 99%! Лекарство сертифицировано во всем мире и в России в частности. Противопоказаний и побочки ничтожно мало! Метод уже несколько лет используют во всем мире. Кроме России. Вы спросите почему? А вот это очень интересно.

Просто это лекарство совсем от другой болезни. Лекарство называется «пропранолол». Известный уже много лет кардиопрепарат, применяется при тахикардии. В 2008 году во Франции одной девочке лечили гемангиому на лице гормонами – подсадили сердце. Стали лечить сердце пропранололом. И тут врач заметил, что гемангиома начала уменьшаться прямо на глазах. Вот так и выяснилось, что «пропранолол», даже в минимальных дозах, имеет побочный эффект, выражающийся (сюрприз!) в подавлении гемангиом.

И тут возникает некая дилемма.

Хирург не может выписать лекарство, потому как он не кардиолог. Кардиолог тоже не может, потому как сердце здорово и показаний к приему лекарства нет. Ситуация осложняется тем, что и этимология гемангиом до сих пор неизвестна и механизм воздействия на них «Пропранолола» неизвестен тоже. Во всем мире сделали волевое решение: разрешили и все. Какая разница как, ведь главное – помогает.

В Москве один неравнодушный врач (профессор, светило и т.д.) уже несколько лет добивается легализации метода в России. Максимум чего он добился – это разрешение лечить этим методом в одной клинике в виде эксперимента.

Вот так и живем. Есть огромная проблема – десятки, если не сотни тысяч больных, изуродованных детей. И есть решение этой проблемы. Денег не надо, надо просто кому–то в Министерстве здравоохранения пошевелить булками и взять на себя немного ответственности.

Нашей дочке скоро год. Гемангиома сошла на нет. И вот сижу я в очереди на прием, а вокруг сидят родители с детками, а у деток лица шрамами изуродованы. Им не повезло, успели и порезать и повыжигать. Представляете, как они себя чувствуют, зная сейчас, что можно было не резать? Зашла жена – привезла из аптеки препарата на два месяца. Приклеен ценник – 12 руб. 50 коп. Я заплакал.

Онлайн-лекцию врача-педиатра Лилии Казаковой «Первые месяцы жизни малыша: о чем беспокоиться, когда быть спокойным» (лекция №5 цикла «Марафон для начинающих мам»)

Оригинал

  • здравствуйте! вопрос к автору- если это не перепост перепоста. очень интересный опыт. необычный. хотелось бы также узнать, в какой дозировке родители давали столь серьёзный препарат младенцу, учитывая, что эффект у него, прям скажем, очень выраженный. гипотензивный, урежающий чсс. кто всё таки подобрал ребёнку дозу? почему сказав а, не написать продолжения? а то вроде как у нас в россии как всегда все нерадивы, не то что там. и статья по сути обо всём и ни о чём…

  • У нас гемангиома в области спины, дочке 2 года, пока не оперировали, попробую дать этот препарат, … вот в каком количестве давать?

  • У нашего недоношенного сына тоже есть гемангиома, маленькая, как родинка, на шее. Поскольку она расположена в таком месте, что не мешает органам чувств и, особенно, внутренним органам функционировать + место не травмоопасное, то я лично решила не удалять. Прессинг со стороны родителей, знакомых и врачей был колоссальный! Нас запугивали, что она разрастется и лопнет, что при повреждении кровь будет бить фонтаном, что нужно удалять срочно, а то потом будет поздно и сын останется инвалидом на всю жизнь. Ну, весь этот обычный бред.
    Но я перелопатила море информации и поняла, что разрастание гемангиомы — это естественная стадия, после которой гемангиома начинает уменьшаться и к 7-летнему возрасту исчезает совсем у 90% детей. Зачем же отдавать ребенка в руки хирурга? После операции остаются шрамы, иногда они ужасно уродуют, к тому же нередко после удаления гемангиома вырастает на новом месте.
    В итоге мы нашли вменяемых педиатров, которые встали на нашу сторону. Гемангиомка немного выросла, затем принялась уменьшаться. Теперь сыну 2 года, она его никак не беспокоит. Только однажды в это место укусил комар, и гемангиома набухла и потемнела, появился зуд. На этом наши «мучения» с этой сосудистой опухолью закончились. И никаких препаратов мы не принимали.
    Родители! Не доверяйте врачам, которые вас запугивают! Скорее всего, на вас просто хотят заработать. Всегда консультируйтес ь с хорошими педиатрами, например, с Татьяной Сергиенко, которая, к слову, консультирует онлайн на этом сайте.

  • есть сайт клиники, которая специализируетс я на лечении этим методом, почитайте в инете-можно приехать и поговорить с ними-дозировку только после назначения врача, также я поняла что этим препаратом лечат до 2 лет, даже до 1,5.

  • ссылку на сайт клиники. пожалуйста, дайте? многим поможете.

  • Хочу поделится своим опытом. В 2012 родила дочь, у нее появилась гемангиома , но не простая, а параорбитальная (а именно, в области глаза, на нижнем веке прямо а уголке глаза. Она росла. Конечно, я обратилась к лучшим специалистам в Москве. Хирург мне сразу сказала, что надо избавляться, но я не возьмусь делать ни одним методом(азот и тп) в данной локализации, так-как однозанчно будет рубец. Направила нас в Гельмгольца, там нам сазали: » Лечить надо ОБЯЗАТЕЛЬНО, лечние не быстрое 1,5 -2 года. Внимание! сеансы узкофокусной рентгенотерапии (под наркозом!) Я начала изучать вопрос, зная хорошо английский , не только на Русских сайтах. Естественно узнала про лечение пропранололом, это самый щадящий метод, который уже несколько лет практикуют во всем цивилизованном мире. Во вторых, прочитала каким «боком» може вылезти рентгеннотерапи я, даже такая «узкофокусная» (лейкемия, это самое легкое.) Этот способ, наверное, только в России еще используют…
    Мы же, поехали в Швейцарию в Цюрихский Университетский Госпиталь. В отделение, которое занимается ТОЛЬКО гемангиомами и были готовы пойти на лечение пропранололом. И что вы думаете, они просто смеялись и крутили пальцем у виска, когда узнали какой вид лечения нам был предложен! И самое главное, что профессор сказал: Что данная гемангиома обычно сама рассасывается к 2-м годам, лечение пропранололом не вижу необходимым, НО, если вам, как маме, с эстетической точки зрения, хочется ускорить процесс, то мы можем выписать вам гель, которы содержит этот самый пропранолол. Используя его местно длительное время(1-3 мес) он значительно ускорит результат. Конечно, мы вернулись в Москву в хорошем настроении, прихватив с собой пару баночек этого чудо геля. Сразу после начала использования, гемангиома остановила свой рост (месяца 4 было дочке). Медленно, но уверенно она стала менять свой цвет. но не исчезала (просто не росла и бледнела).В какой-то момент, я уже перестала мазать гелем. После года, как и сказали в Цюрихе, она стала проходить. Да, забыла сказать, что так -как она не исчезала до года, мы по воле случая, показали гемангиому еще одному профессору, офтальмологу в Мюнхене, которы тоже сказал, чтоб мы расслабились и забыли про нее, она пройдет. Сейчас дочери 1,6 от гемангиомы практически не осталось и следа!!! Она ушла, хотя Российские профессора мне твердили «ТАКАЯ ГЕМАНГИОМА САМА НЕ ПРОЙДЕТ» Она может нанести вред! Ага, скорее облучение рентгеном может нанести огромный вред! Никогда бы на это не согласилась… Вобщем, думайте, прежде чем доверять «светилам» нашей медицины, а уж поверьте, имея хороший достаток и связи, мы обращались к лучшим специалистам и в России и за рубежом. Если гемангиома обширная и опасная, однозначно нет лучше метода, чем терапевтический метод лечения Пропранололом!

  • У моего сына порок сердца и мы проходили обследование в 67й больнице в детском перинатальном кардоцентре, там лечат малышей(помню только девочек) с гемангиомами. Тогда я не понимала, почему вдруг такая разнонаправленн ость специализации, теперь ясно про сердечный препарат. Доктор Наталья Павловна Котлукова.

  • У моей дочери, 2006 г. рождения, гемангиома была на попе. Я когда была беременная, упала, нога провалилась в глубокий снег, по весне, и я плюхнулась прямо животом. Когда дочка родилась, а рожали мы дома, подумали, что это от удара. Сначала гемангиома была выпуклая и такая яркая, как роза, цвета пурпура. Потом она «опала» и образовывалась ямка, примерно мм глубиной. ОТ этого я испугалась нешуточно — ярко красная дыра на попе у ребенка. К врачам, конечно, не сразу пошли, но пришлось. И они нам запели — сейчас оперировать рано (ребенку 3 мес.), надо подождать год — полтора, потом вырезать. И такое отношение свинское, что как мы посмели дома родить и еще припереться с проблемами. Меня от такого отношения просто отвернуло от всех врачей, вместе взятых. Я сделала прополисную мазь и каждый день мазала (масло+вытяжка прополиса 20%). Дырка начала рассасываться, цвет у гемангиомы терял свою яркость. Я успокоилась, продолжала мазать, может, еще год. Сейчас дочке 8 лет, пятно,можно сказать, исчезло полностью.

  • Читаешь такие строки и очередной раз с болью в сердце понимаешь — недаром ВРАЧ и ВРАГ отличаются всего одной буквой…

  • Нда. Я тоже родилась с такой штукой на веке, был 85й-год.Прижгли . Всю жизнь смотрю на мир одним глазом. Хорошо все же, что сейчас есть альтернативы

  • Моя дочь родилась в 2014 году, через пару месяцев появилась на правом глазу гемангиома. Лечили сразу пропраналолом, долго конечно, год пили таблетки. Сейчас прекратили и уже два месяца после окончания курса, пока все в порядке. Живем в Новосибирске и у наших онкологов даже предложений не было на счет другого лечения. Но видела малышей которым и прижигали, но это были затылок или переносица.

  • Спасибо! А в какой дозировки вы применяли?нашем у 1 год, гемангиома на носу.

  • Здравствуйте Марк и Анна, напишите, пожалуйста, если политика сайта этого не запрещает, название геля с содержанием пропранолола. Или может кто-то еще знает как называется гель.

  • У нас рассосалась сама к пяти годам нам уже девять слава богу ни чего нет.

  • Я бы побоялась давать младенцу сердечный препарат…

    У моей дочки гемангиома на плече, появилась в 2-3 месяца, со временем выросла до 2-3 см. Нас направили на удаление, но я пошерстила инет, поговорила со знакомыми, у которых гемангиомы были и исчезли сами с возрастом, и решила ждать. К 4 годам пятно побледнело, к 6 его уже практически нет, выглядит как пара лопнувших сосудиков. Надеюсь что скоро уйдет совсем.

    Моей полуторагодовал ой племяннице, которая живет в Голландии, ничего не делают с большой и выпуклой гемангиомой на руке, врачи уверяют что все исчезнет само

Статьи по теме

О проекте

Концепция портала СОЗНАТЕЛЬНО.РУ отражает вдумчивый, научно обоснованный и естественный подход к воспитанию детей, здоровью семьи, построению добрых и гармоничных отношений. Собранная здесь информация будет наиболее интересна настоящим

читать подробнее

Контакты

© 2009-2020. СОЗНАТЕЛЬНО.РУ. Все права защищены.

Яндекс.Метрика