Личный опыт: с днем рождения, доченька!

хромосомные аномалии

Зоя Мельник: 3,5 года назад в поисках подобной истории я перерыла весь интернет. И не нашла, поэтому, раз уж моя история стала такой первой, я просто обязана ее написать: возможно, она кому-то поможет.

Тем более что есть сегодня повод. Итак, в начале 2011 года я узнала о том, что у меня будет ребенок, и радости моей не было границ. Новую зародившуюся жизнь я, кажется, чувствовала с первых дней и сразу же ее полюбила, считала каждый день до встречи с ней. Это был не плод, как пишут врачи, не зародыш, а Человек — Мой Ребенок. Я не верила своему счастью, каждый день разговаривала с ним (ну, и прочие ми-ми-ми).

Мое беременное счастье длилось до того момента, как я попала на второе плановое УЗИ (17 недель, если не ошибаюсь). Врач-узист долго смотрел, хмурясь, на экран и покачивал головой. В заключении — киста пуповины. На мои вопросы узист ответил: «Большой риск… Если повезет… Я не могу вам ничего советовать, идите к гинекологу». Гинеколог так же, сочувственно покачивая головой, отправляет меня сдать скрининговые анализы (мамы знают: это тест на риск хромосомных аномалий).

Результаты получаю неутешительные: гормоны зашкаливают. Я утешаю себя, что это от волнений, но сомнения начинают грызть душу, «а что, если…». Позже я пересдаю еще раз анализы и УЗИ: увы, результаты те же.

Хромосомные аномалии, или риск родить особенного ребенка

Моя гинеколог не захотела иметь дело с таким сложным случаем и отправила к другому гинекологу — кандидату медицинских наук, профессору, главному акушеру области, очень известной женщине в Роддоме номер 1 (фамилии называть не буду), поскольку у нее были подобные случаи и даже один (!) был с положительным исходом.

Прим.: киста пуповины — это маркер ХА хромосомных аномалий, или генетических отклонений, причем маркер, который говорит о 50% риске родить такого особенного ребенка.

Страшно волнуясь, еду в тот же день к профессору, она меня выслушивает и дает направление к главному генетику области, чтобы перепроверить еще раз УЗИ на сроке в 20 недель и еще раз пересдать скрининг.

Тем временем жизнь под моим сердцем все сильнее давала о себе знать, ребенок начал ощутимо шевелиться, и эти шевеления приносили мне то слезы, то радость. Я боялась далее любить этого ребенка, зная, что, возможно, придется его убить.

Я ждала и надеялась, что анализы и УЗИ — это просто ошибка, совпадение, ребенок здоров, да и маркеры говорят всего лишь о рисках. Заключение узиста было кипятком на голову: у меня нашли все маркеры хромосомных аномалий плода, которые только могли быть.

Перечислю:

1. Киста пуповины
2. Гиперэхогенный кишечник
3. Кисты сосудистого сплетения головного мозга
4. Глаза были слишком большие для среднего показателя (забыла научное название этого показателя), что так же являлось маркером наличия пороков.
5. Форма головки тоже не соответствовала норме.

«У вас девочка, кстати» — как с того света уже звучит голос узиста … Беру заключение, иду к генетику, он смотрит риски и говорит примерно следующее: «Время на искусственные роды у вас есть, не переживайте. У вас, скорее всего, больной ребенок. Есть, конечно, небольшой шанс, что это всего лишь особенности, а не аномалии, но он, этот шанс, очень маленький. Вы еще молодая. Не плачьте. Вы еще родите». И дает мне направление на амниоцентез.

Амниоцентез: благо или огромный риск?

Амниоцентез — та еще процедура. С помощью огромной иглы у беременной прокалывают живот и берут забор околоплодных вод, клетки из которых отправляют для определения хромосомного набора. Т.е. это, по сути, самый точный метод определения — здоров ребенок или нет. Стоит отметить, что во время или после процедуры некоторые женщины чувствуют схватки, а 1 из 100 просто теряет ребенка. Т.е. риск потерять ребенка во время прокола зачастую выше, нежели риск родить больного.

С такими невеселыми мыслями в полуобоморочном состоянии я отправляюсь к профессору, она смотрит заключение УЗИ и тут же при мне звонит договариваться об искусственных родах. Я сползаю в кресле и начинаю рыдать. Ребенок безумно начинает лупить ногами, как никогда…

Далее мне железным голосом объяснили, что если я себя так буду вести, мне помочь будет некому, и я сама буду расхлебывать все, что у меня получилось. А получилось так, потому что я не готовилась к беременности, не пила витамины и т.д… Далее — лекция о том, что мы рождаемся для счастья, а не для того, чтобы обременять себя тяжелой ношей — больным ребенком, который испортит жизнь. И о том, что мы — люди гуманные — не имеем права обрекать несчастного калеку на мучительную жизнь, что множество детей с хромосомными аномалиями рождаются нежизнеспособными и умирают в страшных муках сразу же после рождения или в юном возрасте, а сейчас у нас есть шансы обойтись менее болезненным для обеих нас путем. Что она часто видит деток с ДЦП и несчастных одиноких мам рядом (ибо мужья не выдерживают и уходят), что я молодая, красивая, и у меня еще будут дети и т.д., и т. п…

После этой лекции записалась на амниоцентез и ушла готовиться к этой процедуре морально… Но не смогла. Ведь после нее мне нужно было принимать решение — оставлять в живых мою доченьку или нет. Она, кажется, все понимала и отчаянно лупила ножками.

У меня было две недели до принятия решения, ибо позже искусственные роды по закону делать запрещено. Я уехала домой в тяжелых мыслях принимать решение. За это время перелопатила кучу литературы, исследований. Долго искала на медицинских и материнских форумах подобные случаи, мне так важно было найти хоть один, единственный, где все закончилось хорошо, который дал бы мне надежду… Но, увы, их не было. Были девочки с одним, с двумя маркерами, где риск был небольшой, но сразу столько… Все в один голос были уверены,  что-то там не так.

Мои чувства тогда, наверное, поймет только женщина. Хотелось рыдать, но понимала, что этим могу навредить ребенку — запретила себе, но от этого было еще хуже.

«Фиг вам, дорогой профессор. Мой ребенок имеет право на жизнь!»

В одну из бессонных ночей я листала медфорумы и нашла отзыв одной беременной девушки, которая вместе с отцом ребенка проревели всю ночь, а наутро, наконец, приняли судьбоносное решение. Она была беременна ребенком с Синдромом Дауна. Весь текст не помню, но вот эти слова запали в душу на всю жизнь: «Фиг вам, дорогой профессор. Мой сын имеет право на жизнь независимо от состояния здоровья. Не примеряйте роль Бога, у этого ребенка есть мать и отец, которые его защитят — и от вас в том числе».

Собрав волю в кулак, я заставила себя просто верить, что все будет хорошо. До самых родов я больше не проронила ни слезинки, запретив себе даже сомневаться в здоровье ребенка.

15 сентября 2011 года в 6:20 в РД номер 7 города Одессы врач, только принявший роды, воскликнул: «Какой нафиг амниоцентез! Посмотрите, какая красивая глазастая девка!»

Лиза родилась абсолютно здоровой. С Днем Рождения, доченька. Когда-нибудь ты это прочтешь… Так вот: прости меня за мои чудовищные мысли тогда.

Фото из личного архива автора

Оригинал

  • Замечательный финал. Очень рада за маму и дочку.
    Вот только откуда такие данные про высокий риск амниоцентеза? Угроза прерывания беременности 1 на 100 — действительно высокая. Но хотелось бы знать, чья это статистика.
    В 2009 я по собственному желанию пошла на эту процедуру. В России меня отговаривала врач-акушер с такими же словами — большой риск осложнений. Когда приехала в Мюнхен и сообщила про опасения российских врачей, немцы удивились и сказали, что может быть я неверно поняла, и разговор шел про 1 выкидыш на 1000 беременностей. Но нет, по российским данным именно 1 на 100.
    В итоге само мероприятие неприятное, но быстрое. Никакой предварительной подготовки не требует. Единственная рекомендация — по окончании отдохнуть 30 минут. В общем, ничего ужасного, не крайняя мера от безысходности), а рядовая манипуляция.
    Насколько я знаю, сейчас есть возможность провести анализ крови с такой же достоверностью, как амниоцентез.

  • Зоя, ваша история очень нужна и важна! Во время беременности мне тоже очень сложно было в самом начале поверить, что все хорошо. Малейшие отклонения от нормы анализов (любых) пугали до одури. Когда на 10-й неделе мазнуло красной кровью и вызвала скорую- получила «прививку» от сомнений. Т.к. В больничке ничего кроме уколов но-шпы не делали. А все анализы были хорошими. На вопрос к врачу, а зачем тогда лечение? Он развел руками. После того эпизода стала больше доверять своей инитуиции. А она мне говорила, что ребенок сам решает оставаться ему или нет. И от всех скринингов и тестов отказалась, потому как единственный их смысл — прервать уже зародившуюся жизнь, которая ВОЗМОЖНО, будет не такой как у всех. И, на мой взгляд, это весьма злое по отношению к этой жизни решение. Это вопрос доверия себе, ребенку и жизни в целом! Зоя, мне кажется, Ваша история как раз об этом доверии. Спасибо за единомыслие.

  • Какое счастье, что всё оказалось хорошо, а вы большая молодец, что слушали себя.
    Но к сожалению, не всегда так-у моей знакомой после омниоцитоза сняли все подозрения, несмотря на наличие маркеров, а ребенок родился особенный

  • Омниоцитоза = амниоцентез- какая то странная автозамена получилась..

  • Прекрасный рассказ! Рада за мать, сохранившую жизнь дочери, и за дочь, конечно.
    Но рождение особенного ребенка — это тоже не конец света. У подруги такой родилась вторая малышка, сейчас ей уже 8 лет. И после нее уже родилось трое здоровых братиков и сестер. Это крепкая, любящая семья, дай Бог им и вам здоровья!

  • У меня была похожая ситуация (подозрение на синдром Дауна), и тоже предлагали амниоцентез. После недели слез мы с мужем приняли решение, что наш ребенок в любом случае родится, поэтому и проверок никаких не будет.
    Обнимаю автора статьи, в любой сложной ситуации любите своих детей и доверяйте себе и миру, и пусть все будет хорошо. Восхищаюсь родителями особых деток, сил им!! Особые дети приходят не просто так, думаю, мы слишком растеряли Любовь в погоне за нормой.

  • Боже!!! Какая очароваха!!! Зоя, ваша дочь чудо!!! Да вы и сами это знаете! Читала вашу историю и плакала…какая вы молодец, я восхищаюсь вами! Пусть Господь хранит вас и вашу семью!

  • Зоя, Вы настоящая мать! Я восхищена Вашей силой духа! Жизнь такая, полна испытаний. Мы на самом деле не знаем, что готовит судьба каждому из нас, но экзамены судьбы всё равно придется сдавать, поэтому нет смысла убегать от ответственности.
    Вы показали всем, что медицина может ошибаться. Не ошибается лишь материнское сердце. Я представляю, что довелось пережить Вам, и хочу послать Вам свою душевную поддержку и вдохновение. Пусть эту историю прочитает как можно больше людей, а слова «фиг вам, дорогой профессор…» станут мировой цитатой!

  • боже, какая красавица доча!!!! вы такая молодец, Зоя!!!! я восторгаюсь

  • Какая очаровательная у вас дочка! Желаю вам и вашей дочке всего самого лучшего.

  • плакала за вас от радости! я во время беремеености тоже отказалась от таких анализов,я знала что рожу этого ребенка по любому и бог мне послал самого чудного и здорового мальчика!а врачи оч много ошибок делают,не советую им вериьь,верьте себе и природе и все будет ок

  • Спасибо огромное вам за рассказ!
    Во время беременности очень часто посылают женщин на УЗИ помногу раз, совершенно не понятно зачем вообще! Особенно учитывая такие страшные ошибочные диагнозы. И хочется задать вопрос «а что потом с этим делать?», до конца срока вот так ходить рыдать? Или убивать своего малыша по подозрениям врача (который и ошибаться может, и вообще кто дает право решать кому жить?) Тем более, что по некоторым сведениям УЗИ не безопасная процедура и имеет свои последствия. Вот и зачем нужен этот стресс, куда потом эту информацию девать? В большинстве случаев все, что могут предложить врачи- это убийство ребенка!!! Наша медицина такая гуманная, что убивать младенцев она может, а эвтаназию для тяжело больных до сих пор запретили…

    • про эвтаназию прям в точку!

  • Мне 39лет, долгожданная беременность, на 12 неделе делаю узи.. Несколько маркеров на генетические изменения. Дают направление на кордоцентез. Естественно думаешь что это может быть с кем угодно, только не со мной. Штудирую интернет.. И понимаю, что просто зря трачу время, читая этот ужас.. А истина одна — я ношу в себе ангела, и каким бы он ни был он уже здесь, это моё сердце и моя любимая девочка.. Я вновь обретаю покой и наслаждаюсь своим счастьем. На учет в жк встаю только на 19 неделе и сразу отказываюсь от скрининга. Доченька уже на пятнадцатой неделе дает о себе знать)) егоза.. На 39 неделе она появилась на свет. Девочка с Синдромом Дауна. Самый замечательный в мире ребенок, абсолютнейшее мамино счастье!

  • спасибо за рассказ Зоя!
    Да только Бог в этих мучениях хранил и малышку и мамочку испуганную и одну против всех. Доброго времени Вам!!!!!

  • Спасибо за рассказ! Это не первый случай в моей жизни который я слышу! Спасибо, что не убили дитя, она такая красавица!!! Я тоже родила в 2011 году по ошибке врачей моя доченька практически не получала питание в животе у меня больше месяца и ели выжила, но теперь она очень здоровая и такая же красотка.

Статьи по теме

Семейные туры

О проекте

Концепция портала СОЗНАТЕЛЬНО.РУ отражает вдумчивый, научно обоснованный и естественный подход к воспитанию детей, здоровью семьи, построению добрых и гармоничных отношений. Собранная здесь информация будет наиболее интересна настоящим

читать подробнее

Контакты

Телефон: 8 (926) 132-08-28

E-mail: soznatelno@mail.ru

© 2017. СОЗНАТЕЛЬНО.РУ. Все права защищены.

Яндекс.Метрика